十二年愛心長跑：“沂蒙女雷鋒”帶領團隊守護怪病女孩的生命奇跡
作者/韓 廣 華
在山東省臨沂市的街巷中，總能看到一個忙碌的身影一一李小魯，這位被稱作蘭山區(qū)慈善總會“沂蒙女雷鋒”愛心志愿服務團的團長，用十二年時光編制了一場生命奇跡。她的行動如同夜里的星光，照亮一名罹患怪病女孩的成長之路，從最初的診斷絕望，到重新綻放生命光彩，十二年來，李小魯帶領團隊，用腳步丈量出一場跨越4380天的生命守護馬拉松，用行動詮釋了新時代的沂蒙精神。
朱芮瑩2003年4月出生于山東省臨沂市臨沭縣店頭鎮(zhèn)店頭南回族村。她的父親朱強是右下肢缺失的殘疾人。2000年她的母親季從芬因車禍導致左上肢殘疾，上有年邁的爺爺、奶奶，下有上幼兒園的弟弟。2011年，“沂蒙女雷鋒”李小魯用法律武器為朱芮瑩的母親討回了車禍賠付的公道。2013年，她的母親因突發(fā)疾病于2013年7月離開了人世。
2011年，朱芮瑩的臉部開始腫脹，長出像饅頭似的怪病，影響她的呼吸。朱芮瑩的父母帶著她到臨沭縣人民醫(yī)院檢查診斷，未得出其患病的原因和患的啥病。
2013年3月6日，“沂蒙女雷鋒”李小魯驅車近百里，來到了朱芮瑩的家，她對朱芮瑩的母親說：“您女兒的病有我?guī)脚R沂的各大醫(yī)院檢查診治，其費用有我全部承擔”。聽了李小魯說的話，朱芮瑩的母親拉著朱芮瑩的手便跪在了李小魯?shù)拿媲?。朱芮瑩的母親含著熱淚說“救救我的孩子吧，您的大恩大德，俺一輩子都不會忘記的”！ 李小魯趕緊把朱芮瑩的母親和朱芮瑩拉了起來。李小魯含淚對朱芮瑩的母親說：“您的孩子就是我的孩子，我將不離不棄，把孩子的病治好”。當天，李小魯便驅車帶朱芮瑩到河東區(qū)人民醫(yī)院做了檢查，由于朱芮瑩患的病是怪病，檢查結果始終確定不下來。于是，李小魯就帶著朱芮瑩到臨沂各大醫(yī)院進一步做檢查會診。在為朱芮瑩檢查會診的同時，為朱芮瑩的父親更換了4次假肢。就這樣，李小魯為治好朱芮瑩的病，在臨沂各大醫(yī)院奔跑了整整6年。
李小魯在臨沂市人民醫(yī)院為朱芮瑩治病住院期間，聽說臨沂市人民醫(yī)院文學藝術界聯(lián)合會副會長、臨沂市生命關懷協(xié)會發(fā)起人季本晨的同學在上海交通大學醫(yī)學附屬第九人民醫(yī)院工作，李小魯便登門拜訪，季本晨聽了李小魯這6年來不離不棄為朱芮瑩治病的大愛善舉深深地感動了他，愿意一起和李小魯拯救朱芮瑩的生命。后來，她又聽說莒南縣中醫(yī)院院長助理、主任劉賢寶，曾于2014年獨自前往濟南捐獻造血干細胞，成為莒南縣的首位捐獻者，2020年，面對新冠疫情，他主動請纓，成為全市第三批援助湖北醫(yī)療隊伍成員中年齡最大的一位。劉賢寶在醫(yī)療領域有著豐富的經(jīng)驗和高尚的職業(yè)道德，曾被評為”全市優(yōu)秀共產(chǎn)黨員和全市首屆最美醫(yī)生”。劉賢寶的事跡深深感動了李小魯，她決定驅車百余里去莒南縣中醫(yī)院拜見劉賢寶，聽了李小魯拯救朱芮瑩生命的故事，劉賢寶滿口答應，愿意與李小魯在愛心的路上一起奔跑，拯救朱芮瑩的生命。
2019年，16歲的朱芮瑩的臉部腫脹得像個大饅頭。隨著視力的逐漸下降，轉變到晚上入睡都會因呼吸困難而窒息死亡。隨著時間的推移，朱芮瑩的臉一天比一天鼓脹起來，經(jīng)臨沂各大醫(yī)院的專家共同會診，最后確定朱芮瑩患的是左側骨質纖維異常增殖癥。
2020年6月 20日，在臨沂市人民醫(yī)院生命關懷協(xié)會發(fā)起人季本晨的幫助下，李小魯帶著不到三歲的兒子趙李遁和罕見病女孩朱芮瑩驅車到上海交通大學醫(yī)學附屬第九人民醫(yī)院進行檢查診治。當醫(yī)生問起李小魯和朱芮瑩是啥關系，李小魯說，我和朱芮瑩非親非故，又問李小魯是哪里人，李小魯爽快地回答，沂蒙山革命老區(qū)的。醫(yī)生告訴李小魯，手術預約已排到年底了，可是看到李小魯帶著喝奶的不到三歲的孩子，一路風塵仆仆趕到上海，身上還背著大包小包的。李小魯把這幾年為朱芮瑩治病的經(jīng)過和朱芮瑩家庭經(jīng)濟情況告訴了主治醫(yī)生，主治醫(yī)生被“沂蒙女雷鋒”的大愛無疆的奉獻精神所感動，醫(yī)院決定為她們開了綠色通道。讓李小魯最為感動的是醫(yī)院營養(yǎng)科的張主任親自把飯送到李小魯和孩子們住的賓館里。接著又為朱芮瑩做了活檢，然后確定在2020年的9月1日為朱芮瑩做面部畸形手術。
2024年9月1日，李小魯和莒南縣中醫(yī)院院長助理、主任劉賢寶再次帶領朱芮瑩前往上海交通大學醫(yī)學附屬第九人民醫(yī)院做臉部畸形手術。由于朱芮瑩患的罕見病已遍及顱骨突入顱底眼底，部分進入腦干，是世界第一個如此復雜的手術，切除范圍涉及顱底、眶底，整個耳鼻喉、口腔上部，手術預計需要頜面部腫瘤科、耳鼻喉科、眼科、神經(jīng)外科顱底專業(yè)、麻醉科、頜面整形科等科室共同聯(lián)合，才能完成手術。到目前為止，世界上還未做過如此變異而又需要重建的手術。手術風險如此之大，范圍之廣應屬世界之最。朱芮瑩的疑難雜癥引起了社會各界人士的關注，上海交通大學醫(yī)學附屬第九人民醫(yī)院終身教授張陳平、口腔頜面頭頸腫瘤科主任醫(yī)師劉劍楠、主治醫(yī)師王震、支部宣傳委員部張貞、病區(qū)護士長楊文玉等聯(lián)合八個科室的醫(yī)生親自會診，莒南縣中醫(yī)院院長助理、主任、愛心人士劉賢寶承擔了前去上海隨行人員的所用費用。李小魯通過倡議書、微信群、義捐義賣等形式，廣泛宣傳發(fā)動，開展了“獻一份愛心，拯救朱芮瑩生命”的捐贈活動。同時，上海交通大學醫(yī)學附屬第九人民醫(yī)院為朱芮瑩減免了五十萬元的手術費，并為朱芮瑩提供專業(yè)、高效的就醫(yī)服務體系，全面打造“始于患者需求，終于患者滿意”的醫(yī)療服務質量，以一顆“仁心”對待朱芮瑩，讓朱芮瑩真正體驗到了醫(yī)者的真情和溫暖。
2024年11月18日，李小魯因事外出濟南，當天下午4點多鐘，她突然收到了朱芮瑩發(fā)來的一則微信，她讀著朱芮瑩的微信，淚水禁不住地流了出來。“阿姨，請允許我喊您一聲媽媽，您雖然不是我的親媽，但您比我的親媽還要親，我的親媽已離開人世十一年了，在我風雨飄搖的日子里，您的愛如磐石般堅定，您的愛如潺潺溪水滋潤著我成長的每一步，感受那生命的細心呵護，是媽媽的溫暖如影隨形，是媽媽溫柔的手，輕輕拂去所有不適”……我現(xiàn)在又來上海做活檢了，十二年來，您對我不離不棄，以一個偉大母親的胸懷溫暖著我，現(xiàn)在我想你了，能來醫(yī)院陪我嗎？李小魯讀著朱芮瑩的信，淚水模糊了她的視線，多么可愛的孩子讓怪病折磨的死去活來。于是，李小魯抹去臉頰的淚水，她告訴朱芮瑩明天從濟南坐列車去上海。在上海交通大學醫(yī)學附屬第九人民醫(yī)院的日子里，李小魯對待朱芮瑩，就像對待自己的孩子一樣，為朱芮瑩請醫(yī)抓藥，并步行到超市為朱芮瑩自費購買了營養(yǎng)品，直到陪朱芮瑩出院護送她回家。
2025年5月8日，上海交通大學醫(yī)學附屬第九人民醫(yī)院為朱芮瑩做手術已是第五次了。在這次手術時急需800毫升的血液，因血站沒有朱芮瑩所匹配的血液，經(jīng)過上海交通大學醫(yī)學謝屬第九人民醫(yī)院、沂蒙老區(qū)愛心人士的共同努力下，血液告急問題得以解決。莒南縣中醫(yī)院院長助理、科主任劉賢寶聽說后，多次電話與在上海交通大學醫(yī)學附屬第九人民醫(yī)院工作的老同學取得聯(lián)系。當天晚上，劉賢寶撐著雨傘在自己的小院里急得哭了。當?shù)弥虾＝煌ù髮W醫(yī)學附屬第九人民醫(yī)院已獲取血源信息和手術順利成功時，他默默祝福醫(yī)護人員和關心朱芮瑩生命的愛心人士健康平安。
用愛銘刻生命，以行啟迪未來。在這個充滿陽光，灑滿跑道的十二年的日子里，李小魯帶領團隊用她堅定的步伐，仗量著愛的長度，用淋漓的汗水澆灌著怪病女孩青春的花朵，用堅持詮釋著人間的溫情，每一步落下，都是對朱芮瑩深情的牽掛。李小魯說，朱芮瑩的手術還未做完，愛心長跑仍在延續(xù)。但我不離不棄，在愛的跑道里，用百倍的努力和永不停歇的信念繼續(xù)奔跑。在這十二年愛的長跑里，李小魯再次感謝上海交通大學醫(yī)學附屬第九人民醫(yī)院專家教授、主任及醫(yī)護人員、臨沂市原秘書長、工會主席黃忠、市人民醫(yī)院生命關懷協(xié)會發(fā)起人季本晨、臨沂市慈善總會會長徐福田、蘭山區(qū)慈善總會副會長楊德勝、臨沭縣孤貧兒童志愿服務團團長李潔、臨沂市孤貧兒童團長徐軍；國家一級美術師劉朝波，臨沂市楹聯(lián)藝術家協(xié)會直屬委員會主任咸世光、著名書法家馬世義、山東金佰利焱文化傳媒有限公司董事長、畫家王傳現(xiàn)、臨沂銘通工程公司董事長王學彬、莒南縣中醫(yī)院院長助理、主任劉賢寶以及社會各界愛心人士對拯救朱芮瑩生命的無私奉獻和鼎力支持表示由衷的謝意。李小魯還專門做了錦旗赴上海交通大學醫(yī)學附屬第九人民醫(yī)院對所有拯救朱芮瑩生命的專家、教授及醫(yī)護人員表示最真摯的感謝！在今年5月27日召開的“粽子裹溫情，端午獻愛心”總結座談會上，朱芮瑩專程從臨沭縣店頭鎮(zhèn)趕到臨沂市，把精心制作的十面錦旗頒發(fā)給愛心人士。她含著淚說：”我要感謝我的”媽媽”李小魯，感謝所有拯救我生命的各界愛心人士，是您給了我第二次生命”。
李小魯十二年的愛心長跑的故事，不是孤立的個人奮斗史，而是雷鋒精神在新時代的延續(xù)與發(fā)展。李小魯曾榮獲“沂蒙好人臨沂市道德模范”、“臨沂市最美志愿者”等60余項榮譽。相關媒體報道她的事跡達200多次，但比獎杯更珍貴的是百姓的口碑，受助者稱她“活菩薩”，百姓稱她“沂蒙女雷鋒”。正如李小魯所言：“人世有殘缺，我用愛心補一角”一一這簡單而深刻的人生格言，不正是對新時代雷鋒精神最樸實的詮釋嗎？
