鹽城市血友病患者生存現(xiàn)狀與應(yīng)對(duì)措施的調(diào)查報(bào)告
媒體人/作家：劉文彬/文
血友病作為“罕見病”的一種，是因?yàn)?/span>遺傳性凝血功能障礙而導(dǎo)致的一種出血性疾病，嚴(yán)重影響和威脅著患者的身體健康、生活質(zhì)量和生命安全。經(jīng)筆者調(diào)查走訪獲悉，在鹽城市，現(xiàn)有近 300 名“血友病”患者正面臨著 “求醫(yī)難、購(gòu)藥難、保障難” 的嚴(yán)峻生存問題。
近期，全球華人自媒體訪談《傾聽》節(jié)目推出的 “走進(jìn)血友病患者” 系列節(jié)目，節(jié)目通過與血友病患者面對(duì)面的零距離訪談形式，傾聽他們?cè)谏砘?/font>“血友病”后的苦難經(jīng)歷和他們?cè)谂c疾病抗?fàn)幝飞系母腥斯适拢?/font>深刻揭示了這些“血友病”患者所面臨的生存困境。
為切實(shí)解決鹽城市血友病患者的生存難題，特撰寫本報(bào)告，旨在為市衛(wèi)健委、醫(yī)保局等相關(guān)職能管理部門和社會(huì)各界提供決策依據(jù)和參考建議，讓黨委政府出臺(tái)的新政策、新舉措，真正惠及每一位“血友病”患者，從而有效解決“血友病”患者所面臨的生存問題。?
一、鹽城市血友病患者生存現(xiàn)狀?
（一）求醫(yī)現(xiàn)狀
醫(yī)療資源局限：鹽城市內(nèi)血友病患者每次只能到三甲大醫(yī)診療，基層衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)不承擔(dān)此類診療服務(wù)和隨訪管理?，F(xiàn)行的“分級(jí)診療”制度未能顧及到這一特殊群體?？陀^上，這類病人除了定期復(fù)查需要到大醫(yī)院?？仆?，其它后續(xù)用藥和隨訪管理，完全可以在社區(qū)等基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)獲得可及的服務(wù)。而目前患者每次都必須要從其偏遠(yuǎn)的居住地長(zhǎng)途跋涉前往市區(qū)，或直接去外地大醫(yī)院就醫(yī)，這無形增加患者就醫(yī)成本和出行途中的風(fēng)險(xiǎn)。
?就醫(yī)流程繁瑣：“血友病”患者在就醫(yī)過程中頻繁被醫(yī)生要求按照正常人的就醫(yī)程序，經(jīng)歷繁瑣的掛號(hào)、檢查、繳費(fèi)等環(huán)節(jié)，這對(duì)于被稱為“玻璃人”的“血友病”患者來說，每一個(gè)環(huán)節(jié)都充滿了挑戰(zhàn)和不可預(yù)見的風(fēng)險(xiǎn)。此外，由于這些“血友病”患者已經(jīng)完全喪失了勞動(dòng)能力的特殊性，其生存的經(jīng)濟(jì)保障完全依賴父母、兄弟姊妹以及社會(huì)的愛心救助，因此，我們所有的政策和流程，都不能添加“玻璃人”的就醫(yī)和生活難度。
醫(yī)患溝通不暢：部分醫(yī)生對(duì)“血友病”患者的關(guān)注度不夠，愛心不足；客觀上，大醫(yī)院門診（含專家門診）就診量大，醫(yī)生也無法有足夠的時(shí)間與病人交流，加之社區(qū)醫(yī)生又不參與隨訪管理和健康指導(dǎo)，從而使大量的患者對(duì)生命安全感、治療的積極性和依從性信心不足，“玻璃人”身心更脆弱。
（二）購(gòu)藥現(xiàn)狀?
藥物供應(yīng)不足：治療血友病的主要藥物是凝血因子制劑，在鹽城市的公立醫(yī)院中，特別是縣/區(qū)級(jí)公立醫(yī)院大部分都存在“血友病”患者治療和預(yù)防所需要的《凝血因子制劑》藥品的供應(yīng)或者是短缺的情況，患者常常面臨無藥可用或者是與自身病情融合度不密切的藥物類別，加之，《凝血因子制劑》藥品開藥的處方權(quán)高度集中在部分特定的醫(yī)生手上以及藥品配送環(huán)節(jié)的問題，導(dǎo)致藥物無法及時(shí)、足額地供應(yīng)到患者手中。?
購(gòu)藥渠道單一：目前，血友病患者主要依賴公立醫(yī)院購(gòu)藥，然而，大部分公立醫(yī)院在此類藥物的采購(gòu)與儲(chǔ)備和管理方面存在一定的局限性、偏向性和不確定性?；颊唠y以通過其他合法與便捷的渠道獲取所需藥物，限制了患者根據(jù)自身病情選擇藥物的權(quán)利。?
處方開具困難：誠(chéng)如《傾聽》節(jié)目中受訪的血友病患者小楊所述，醫(yī)院醫(yī)生開具的處方藥量無法滿足患者的日常使用需求，且每次開藥都要求患者進(jìn)行一些在當(dāng)?shù)責(zé)o法完成的檢查，增加了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和就醫(yī)難度。部分醫(yī)生對(duì)血友病患者的用藥需求了解不足，開具了與患者實(shí)際需求和療效不相適應(yīng)的用藥處方。? （三）保障現(xiàn)狀?
醫(yī)保報(bào)銷比例有待提高：盡管血友病已納入醫(yī)保和大病救助范疇，但部分患者（特別是鄉(xiāng)鎮(zhèn)居民醫(yī)保患者）仍反映醫(yī)保報(bào)銷比例與醫(yī)保報(bào)銷總額偏低，個(gè)人承擔(dān)的醫(yī)療費(fèi)用依然很高。例如：濱?？h“血友病”患者于默（化名）在接受我們《傾聽》節(jié)目訪談時(shí)就說“當(dāng)全年的開藥數(shù)額達(dá)到30萬元時(shí)，個(gè)人就要承擔(dān)單次開藥數(shù)額的50%部分”，這使得“血友病”患者的治療成本居高不下。?
醫(yī)保定點(diǎn)受限：此類病人“門特藥醫(yī)保定點(diǎn)機(jī)構(gòu)”也未下移至基層，客觀上也影響了血友病人分級(jí)診療的實(shí)施與推進(jìn)，使患者無從在社區(qū)基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)便捷獲得藥品。
救助政策落實(shí)不到位：一些針對(duì)血友病患者的救助政策在實(shí)際執(zhí)行過程中存在申請(qǐng)流程繁瑣、審核周期長(zhǎng)、救助金額有限等問題，導(dǎo)致部分符合條件的患者未能及時(shí)獲得有效的救助。此外，不同地區(qū)之間的救助政策存在差異，影響了患者的公平受益。?
商業(yè)保險(xiǎn)覆蓋不足：目前，針對(duì)血友病患者的商業(yè)保險(xiǎn)產(chǎn)品較少，且保險(xiǎn)條款苛刻，保費(fèi)較高，大多數(shù)患者難以承受。商業(yè)保險(xiǎn)在血友病患者保障體系中的補(bǔ)充作用未能充分發(fā)揮。?
三、應(yīng)對(duì)措施建議?
（一）優(yōu)化醫(yī)療資源配置，改善血友病求醫(yī)購(gòu)藥環(huán)境?
加強(qiáng)基層醫(yī)療隊(duì)伍的培訓(xùn)，建立血友病分級(jí)診療機(jī)制：建議由鹽城市衛(wèi)健委應(yīng)作優(yōu)化醫(yī)療資源配置，改善血友病求醫(yī)購(gòu)藥環(huán)境的牽頭單位，協(xié)調(diào)醫(yī)保及全市各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，建立起覆蓋全市的血友病分級(jí)診療機(jī)制，對(duì)血友病進(jìn)行首診由三甲醫(yī)院診斷、確定治療方案（包括定期復(fù)查時(shí)限）、報(bào)備醫(yī)保部門審查備案；基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)后續(xù)處方的提供和隨訪管理。加大對(duì)全市范圍內(nèi)各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)罕見病之一的血友病診療科室的掛牌，鼓勵(lì)有條件的基層醫(yī)院建立血友病診療中心，設(shè)立“罕見病”診療“綠色通道”，為“罕見病之一的血友病”患者提供一站式的診療服務(wù)。? 簡(jiǎn)化血友病患者就醫(yī)流程，制定與啟動(dòng)“放和管”政策：建議由鹽城市衛(wèi)健委牽頭，協(xié)調(diào)醫(yī)保和醫(yī)療機(jī)構(gòu)，優(yōu)化血友病就醫(yī)流程，再下放“罕見病”藥品的“處方權(quán)限”，把為“血友病”患者開具《凝血因子制劑》類藥品的“處方權(quán)”下放到公立的街道衛(wèi)生院和鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院以及有醫(yī)保定點(diǎn)的民營(yíng)門診部（沒有血液科）的大內(nèi)科副主任職稱以上的醫(yī)生手上；從而，使“血友病”患者能夠?qū)崿F(xiàn)就近取得處方并可委托其監(jiān)護(hù)人到鹽城市區(qū)門特藥已經(jīng)覆蓋到的有醫(yī)保定點(diǎn)的民營(yíng)門診部、藥店買到藥品，也是有效減少“血友病”患者頻繁往返于市區(qū)醫(yī)院和偏遠(yuǎn)的居住地之間的次數(shù)，規(guī)避這些被稱為“玻璃人”出行的風(fēng)險(xiǎn)。同時(shí)，應(yīng)加強(qiáng)全市各級(jí)公立醫(yī)院信息化建設(shè)，實(shí)現(xiàn)血友病患者病歷信息與有醫(yī)保定點(diǎn)的民營(yíng)門診部、藥店進(jìn)行共享，避免患者重復(fù)檢查。?
加強(qiáng)醫(yī)患關(guān)系溝通專項(xiàng)培訓(xùn)，實(shí)施凝血因子制劑類藥品的“空瓶回收”與“集中銷毀”監(jiān)督機(jī)制：對(duì)全市各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行醫(yī)患關(guān)系溝通專項(xiàng)技巧培訓(xùn)，提高醫(yī)生對(duì)血友病患者的關(guān)注度和溝通能力。建立更具體個(gè)性化的醫(yī)患溝通平臺(tái)，如患者微信群、公眾號(hào)等，方便醫(yī)生及時(shí)解答患者的疑問，提供疾病管理和治療指導(dǎo)。同時(shí)，實(shí)施凝血因子制劑類藥品的“空瓶回收”與“集中銷毀”監(jiān)督機(jī)制，對(duì)已經(jīng)確診的“血友病”患者長(zhǎng)期使用凝血因子制劑類藥品實(shí)施可溯源、可跟蹤、可檢查的全過程掌控機(jī)制，以制度的杠桿，切實(shí)防止和杜絕極個(gè)別不法分子利用血友病患者名義，非法獲取和買賣凝血因子制劑類藥品現(xiàn)象的發(fā)生，切實(shí)把黨委、政府對(duì)血友病患者的關(guān)愛送達(dá)到每一位血友病患者的手中和身上。
（二）拓寬購(gòu)藥渠道，保障藥物供應(yīng)?
建立多元化購(gòu)藥機(jī)制：打破公立醫(yī)院在血友病患者購(gòu)藥方面的壟斷現(xiàn)狀，允許患者根據(jù)自身病情需要選擇購(gòu)買與自身病情融合度密切的《凝血因子制劑》類藥品并允許患者通過正規(guī)的醫(yī)藥平臺(tái)、定點(diǎn)零售藥店等渠道購(gòu)買凝血因子制劑。相關(guān)部門應(yīng)加強(qiáng)對(duì)這些購(gòu)藥渠道的監(jiān)管，確保藥品質(zhì)量安全。?
加強(qiáng)藥物供應(yīng)保障：政府應(yīng)與藥物生產(chǎn)企業(yè)建立溝通協(xié)調(diào)機(jī)制，督促企業(yè)保障鹽城市血友病治療藥物的穩(wěn)定供應(yīng)。鼓勵(lì)本地企業(yè)加大對(duì)血友病治療藥物的研發(fā)和生產(chǎn)投入，提高藥物的自給率。同時(shí)，優(yōu)化藥品配送環(huán)節(jié)，確保藥物能夠及時(shí)送達(dá)醫(yī)院和患者手中。?
規(guī)范處方管理：制定血友病患者處方開具的規(guī)范和標(biāo)準(zhǔn)，明確醫(yī)生在開具處方時(shí)應(yīng)根據(jù)患者的病情和治療需求，合理確定藥量。加強(qiáng)對(duì)醫(yī)生處方行為的監(jiān)督和管理，對(duì)不合理開具處方的行為進(jìn)行嚴(yán)肅處理。?
（三）完善保障體系，減輕患者負(fù)擔(dān)?
提高醫(yī)保報(bào)銷比例：進(jìn)一步提高血友病患者在日常治療與預(yù)防中藥物的醫(yī)保報(bào)銷總額，將更多新型的凝血因子制劑納入醫(yī)保報(bào)銷目錄。同時(shí)，探索建立醫(yī)保專項(xiàng)基金，對(duì)已經(jīng)確診的長(zhǎng)期血友病患者的高額醫(yī)療費(fèi)用進(jìn)行兜底保障，減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
擴(kuò)大“門特藥醫(yī)保定點(diǎn)機(jī)構(gòu)”覆蓋面：將血友病等罕見病門特藥醫(yī)保定點(diǎn)機(jī)構(gòu)下移至基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)和民營(yíng)門診、藥店，與衛(wèi)健部門“處方權(quán)”下移同步。
簡(jiǎn)化救助申請(qǐng)流程：優(yōu)化針對(duì)血友病患者的救助政策申請(qǐng)流程，減少不必要的證明材料和審核環(huán)節(jié)。建立救助信息共享平臺(tái)，實(shí)現(xiàn)民政、醫(yī)保、慈善等部門之間的信息互聯(lián)互通，提高救助效率。加大救助資金投入，提高救助標(biāo)準(zhǔn)，確保更多患者能夠受益。? 推動(dòng)商業(yè)保險(xiǎn)發(fā)展：鼓勵(lì)商業(yè)保險(xiǎn)公司開發(fā)針對(duì)血友病患者的專屬保險(xiǎn)產(chǎn)品，降低保費(fèi)門檻，提高保險(xiǎn)賠付額度。政府可以通過財(cái)政補(bǔ)貼、稅收優(yōu)惠等政策手段，引導(dǎo)商業(yè)保險(xiǎn)參與血友病患者的保障體系建設(shè)，為患者提供更多的保障選擇。?
（四）加強(qiáng)宣傳教育，提高社會(huì)認(rèn)知?
開展疾病知識(shí)普及活動(dòng)：通過電視、廣播、報(bào)紙、網(wǎng)絡(luò)自媒體等傳播平臺(tái)，廣泛宣傳血友病的疾病知識(shí)、治療方法和日常護(hù)理常識(shí)，提高社會(huì)公眾對(duì)血友病的認(rèn)知度。組織開展血友病防治知識(shí)講座、義診等活動(dòng)，向患者和家屬普及疾病管理和治療知識(shí)，提高患者的自我管理能力。?
消除社會(huì)歧視：加強(qiáng)對(duì)社會(huì)公眾的教育，引導(dǎo)人們正確認(rèn)識(shí)血友病，消除對(duì)血友病患者的歧視和偏見。鼓勵(lì)社會(huì)組織和志愿者開展關(guān)愛血友病患者的公益活動(dòng)，營(yíng)造全社會(huì)關(guān)心、支持血友病患者的良好氛圍。?
促進(jìn)患者互助：支持和引導(dǎo)血友病患者成立互助組織，為患者提供交流和互助的平臺(tái)。通過患者之間的經(jīng)驗(yàn)分享和相互支持，增強(qiáng)患者戰(zhàn)勝疾病的信心和勇氣。同時(shí)，患者互助組織可以發(fā)揮橋梁作用，及時(shí)向政府和社會(huì)反映患者的需求和訴求。?
四、結(jié)論
鹽城市血友病患者的生存現(xiàn)狀亟待改善，解決血友病患者 “求醫(yī)難、購(gòu)藥難、保障難” 問題刻不容緩。相信通過以上優(yōu)化醫(yī)療資源配置、拓寬購(gòu)藥渠道、完善保障體系以及加強(qiáng)宣傳教育等一系列措施的實(shí)施，建立起覆蓋全市的血友病分級(jí)診療機(jī)制，下放“罕見病”藥品的“處方權(quán)限”和下移罕見病門特藥醫(yī)保定點(diǎn)機(jī)構(gòu)，以及建立特殊藥品使用管理和監(jiān)督機(jī)制等關(guān)鍵舉措，從根本上解決血友病患者 “求醫(yī)難、購(gòu)藥難、保障難” 的問題，切實(shí)尊重這一特殊弱勢(shì)群體生存權(quán)利和選擇藥物權(quán)利，將黨委政府對(duì)血友病患者的關(guān)愛與好政策真正落到實(shí)處。希望本報(bào)告能夠引起相關(guān)部門和社會(huì)各界的高度重視，共同努力，為鹽城市血友病患者創(chuàng)造一個(gè)更加公平、健康、和諧的生存環(huán)境。
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作者簡(jiǎn)介：劉文彬，江蘇射陽人，中共黨員。職業(yè)傳媒人、作家、制片人，歷任《江南時(shí)報(bào)》記者、編輯、?？恐魅?，《風(fēng)行今日》雜志總編等職。現(xiàn)任鹽城市網(wǎng)絡(luò)作家協(xié)會(huì)會(huì)員，鹽城市作家協(xié)會(huì)理事，《日月島文學(xué)》簽約作家。江蘇省老齡事業(yè)發(fā)展基金會(huì)“文化推廣大使”，出版著作《愛在這方水土》，該著作被中國(guó)當(dāng)代作家簽名版珍藏館收藏。創(chuàng)作涵蓋文學(xué)、歌詞及影視，代表作品包括鹽城城市形象歌曲《歌里的鹽城》、情感歌曲《歲月長(zhǎng)情》、《夢(mèng)回老家》、《等候你歸來》以及擔(dān)任總策劃的30集網(wǎng)絡(luò)短劇《穿越黑森林》等。還曾獲《江南時(shí)報(bào)》優(yōu)秀主編等榮譽(yù)。
總編：山旮旯
責(zé)編：袁德禮
總設(shè)計(jì)：黃誠(chéng)專
