傾聽(tīng)：讓血友病患者的生命重新書寫
劉文彬/文，點(diǎn)評(píng)/袁徳禮
近期，我們?nèi)蛉A人《傾聽(tīng)》欄目組走進(jìn)了血友病患者的世界，鏡頭捕捉到的不僅是疾病的印記，更是生命在困境中綻放的微光。通過(guò)深入患者家庭、醫(yī)院和病友社群，欄目組用真實(shí)的記錄與對(duì)話，揭開了這個(gè)特殊群體鮮為人知的生存圖景 —— 那些被疼痛丈量的日常、那些被愛(ài)托舉的勇氣，以及在醫(yī)療進(jìn)步與社會(huì)支持中逐漸亮起的希望。
鏡頭的真實(shí)：疼痛與堅(jiān)韌交織的生存現(xiàn)場(chǎng)
欄目組先后在鹽城的阜寧縣、射陽(yáng)縣、濱?？h、亭湖區(qū)等地進(jìn)行了實(shí)景拍攝，從第一位血友病患者《小楊的故事》開始了我們攝制組近一個(gè)月的令人揪心之訪：血友病患者小楊，因18歲那年一次不經(jīng)意的摔倒后被確診為患上了血友病。他面對(duì)鏡頭講述了他每天清晨的 “必修課”—— 用顫抖的手給自己靜脈注射凝血因子，而每年藥費(fèi)單上 28 多萬(wàn)元的數(shù)字壓得這個(gè)普通家庭喘不過(guò)氣......。
在濱海縣，血友病患者于默（化名）拄著拐杖經(jīng)營(yíng)小賣部的畫面同樣震撼：為了掙到每個(gè)月都需要4次往返鹽城市區(qū)開藥的交通費(fèi)，他不得不每天騎著電動(dòng)車奔走在與生命抗?fàn)幍穆飞?/font>......卻因醫(yī)院處方限制無(wú)法獲得足夠劑量的凝血因子。這些鏡頭語(yǔ)言無(wú)聲訴地說(shuō)著：血友病患者的生存，是他們用生命與時(shí)間、金錢和醫(yī)療資源的持續(xù)賽跑......。
在射陽(yáng)縣的血友病患者嵇少龍獨(dú)居的小屋里，他面對(duì)我們節(jié)目組的鏡頭告訴我們“血友病”的疼痛是正常人無(wú)法想象和體會(huì)的那種錐心刺骨般疼痛，那是一種無(wú)法用文字和語(yǔ)言來(lái)表達(dá)的疼痛，在他患病的55年里，不知道有多少次與死神擦肩而過(guò)了。直到2018年后，有了凝血因子藥品，這種錐心刺骨般疼痛才得到緩解......。
欄目組特別關(guān)注到患者在醫(yī)療體系中遭遇的 “隱形壁壘”。例如，濱?？h的陸先生今年的報(bào)銷藥費(fèi)總額已經(jīng)達(dá)到了30萬(wàn)，如果再繼續(xù)購(gòu)藥就要承擔(dān)50%的個(gè)人自付部分，因?yàn)椋瑳](méi)有這些資金來(lái)承擔(dān)這樣高額的支出，陸先生不得不將那張來(lái)之不易的“處方單”裝進(jìn)自己的口袋里.......這些細(xì)節(jié)被鏡頭捕捉后，成為推動(dòng)醫(yī)療政策優(yōu)化的重要素材，促使更多地方應(yīng)為那些已經(jīng)被確診的“血友病”患者提高醫(yī)保報(bào)銷總額、簡(jiǎn)化報(bào)銷流程、擴(kuò)大醫(yī)保覆蓋范圍、開放社會(huì)化服務(wù)的無(wú)聲吶喊。
醫(yī)學(xué)的光輝：基因療法將帶來(lái)的生命轉(zhuǎn)折
欄目組走訪了某三甲醫(yī)院血液科專家，了解到當(dāng)前醫(yī)學(xué)可采取“基因療法”可為血友病患者帶來(lái)奇跡。通過(guò)將凝血因子基因?qū)敫渭?xì)胞，他的凝血功能恢復(fù)正常，從而，實(shí)現(xiàn)了 “像正常人一樣跑步” 的夢(mèng)想。中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院的張磊教授透露，中國(guó)已開展超過(guò) 100 例基因治療臨床研究，部分患者不僅擺脫了終身注射凝血因子的束縛，還成功接受了關(guān)節(jié)置換手術(shù) —— 這在過(guò)去因出血風(fēng)險(xiǎn)極高而被視為 “禁區(qū)”。這些突破性進(jìn)展已經(jīng)通過(guò)媒體的傳播，讓更多患者看到了治愈的希望。隨著這些信息的傳播，不僅是科技進(jìn)步的見(jiàn)證，更是對(duì)血友病患者 “生命可以重新書寫” 的有力宣告。
社會(huì)的溫度：公益與政策編織的守護(hù)網(wǎng)絡(luò)
欄目組在對(duì)話江蘇省老齡事業(yè)發(fā)展基金會(huì)健康養(yǎng)老專業(yè)委員會(huì)主任潘思育時(shí)得到了暖心細(xì)節(jié)：潘主任認(rèn)為：可以通過(guò)醫(yī)保、慈善基金和企業(yè)捐贈(zèng)的 “三方共付” 模式運(yùn)作，可以幫助患者將自付費(fèi)用從每月數(shù)千元降至幾百元，讓那些因經(jīng)濟(jì)壓力中斷治療的患者重新獲得了用藥保障。這些鏡頭傳遞出一個(gè)共識(shí)：血友病患者的生存質(zhì)量，離不開社會(huì)各界的協(xié)同努力。
政策層面的進(jìn)步同樣被欄目組敏銳捕捉。國(guó)家醫(yī)保局將凝血因子納入門診報(bào)銷、擴(kuò)大藥品目錄，讓更多患者享受到政策紅利。成為推動(dòng)全國(guó)血友病醫(yī)療保障體系完善的重要參考。
傾聽(tīng)的力量：從記錄到改變的蝶變
欄目組在回訪中發(fā)現(xiàn)，節(jié)目播出后產(chǎn)生了深遠(yuǎn)的社會(huì)影響。一位從事血液科臨床工作30年的醫(yī)師透露：部分地區(qū)的血友病患者為什么會(huì)出現(xiàn)求醫(yī)難、購(gòu)藥難、保障難的“三難”現(xiàn)象？其核心原因在于“當(dāng)前，廣泛應(yīng)用于血友病臨床治療和日常預(yù)防的凝血因子類藥品主要分為二類：一類是凝血因子重組類；此類藥品主要是針對(duì)已經(jīng)出現(xiàn)出血癥狀的患者的對(duì)癥治療，另一類是血源性類凝血因子類藥品；此類藥品中的凝血因子主要是從人體血液中提取，此類凝血因子與重組類凝血因子的區(qū)別在于，前者側(cè)重于治療出血，后者側(cè)重于預(yù)防出血，此二類藥品除了功能方面的區(qū)別外，價(jià)格上也有差別，重組類藥品的價(jià)格相對(duì)昂貴，是大部分醫(yī)院采購(gòu)與儲(chǔ)備的首選。而血源性凝血因子價(jià)格相對(duì)偏低且銷售后利潤(rùn)還偏低，這就使醫(yī)院為什么不愿意向患者開具和推薦血源性凝血因子類藥品根本原因所在”。
針對(duì)這一情況，射陽(yáng)縣血友病患者嵇少龍說(shuō)“如果醫(yī)院一味地要求血友病患者使用重組類凝血因子藥品，那么，作為血友病患者一旦出現(xiàn)出血癥狀，恐怕就很難用得上藥了，因?yàn)?，血友病患者一旦出現(xiàn)出血癥狀基本無(wú)法行動(dòng)，更不用說(shuō)出門就醫(yī)了”。
欄目組希望通過(guò)這些細(xì)節(jié)記錄，讓公眾意識(shí)到：血友病患者需要的不僅是物質(zhì)幫助，更是被聽(tīng)見(jiàn)、被理解的尊重。
鏡頭的繼續(xù)：讓每一個(gè)生命都能自由舒展
面對(duì)這些特殊群體和與之緊密關(guān)聯(lián)的有關(guān)行業(yè)以及有關(guān)部門，我們《傾聽(tīng)》欄目組的鏡頭不會(huì)就此而定格......我們?cè)敢?/span>繼續(xù)《傾聽(tīng)》血友病患者的故事，不僅是為了記錄他們的苦難，更是為了見(jiàn)證生命的韌性、醫(yī)療的進(jìn)步與社會(huì)的溫度。這些故事提醒我們：在追求健康公平的道路上，每一個(gè)微小的改變都可能成為照亮生命的光。愿《傾聽(tīng)》的鏡頭繼續(xù)前行，讓更多血友病患者的聲音被聽(tīng)見(jiàn)，讓每一個(gè)生命都能在理解與支持中自由舒展。
作者簡(jiǎn)介：劉文彬，江蘇射陽(yáng)人，中共黨員。職業(yè)傳媒人、作家、制片人，歷任《江南時(shí)報(bào)》記者、編輯、?？恐魅危讹L(fēng)行今日》雜志總編等職?，F(xiàn)任鹽城市網(wǎng)絡(luò)作家協(xié)會(huì)會(huì)員，鹽城市作家協(xié)會(huì)理事，《日月島文學(xué)》簽約作家。江蘇省老齡事業(yè)發(fā)展基金會(huì)“文化推廣大使”，出版著作《愛(ài)在這方水土》，該著作被中國(guó)當(dāng)代作家簽名版珍藏館收藏。創(chuàng)作涵蓋文學(xué)、歌詞及影視，代表作品包括鹽城城市形象歌曲《歌里的鹽城》、情感歌曲《歲月長(zhǎng)情》、《夢(mèng)回老家》、《等候你歸來(lái)》以及擔(dān)任總策劃的30集網(wǎng)絡(luò)短劇《穿越黑森林》等。還曾獲《江南時(shí)報(bào)》優(yōu)秀主編等榮譽(yù)。
傾聽(tīng)之外：血友病患者 “三難” 困境的醫(yī)療體系反思
——讀劉文彬《傾聽(tīng)：讓血友病患者生命重新書面》一文有感
點(diǎn)評(píng)/袁德禮
近日，讀到鹽城籍媒體人/作家劉文彬的文章《傾聽(tīng)：讓血友病患者的生命重新書面》一文后，心情久久不能平靜......劉文彬的鏡頭捕捉到的不只是血友病患者小楊每天用顫抖著的雙手給自己注射“凝血因子”時(shí)的讓人不寒而栗的場(chǎng)景，還有濱海縣的陸先生將 30 萬(wàn)報(bào)銷額度用盡后把“處方單”默默收起的無(wú)聲吶喊；這些畫面不僅記錄著一個(gè)個(gè)個(gè)體的掙扎，更折射出我國(guó)醫(yī)療體系中一個(gè)被遮蔽的角落。作為媒體人/作家的劉文彬以他的一己之力，用《傾聽(tīng)》的鏡頭和與患者面對(duì)面的對(duì)話，揭開了江蘇鹽城的血友病患者正在面臨著“求醫(yī)難、購(gòu)藥難、保障難” 的生存困境，而在這些困境背后，是醫(yī)療資源分配失衡、政策執(zhí)行梗阻與市場(chǎng)邏輯錯(cuò)位共同編織的系統(tǒng)性矛盾。作為媒體同行，我們有責(zé)任循著這些鏡頭軌跡，解構(gòu)困境成因，推動(dòng)真正的改變發(fā)生。
臨床需求與供給的結(jié)構(gòu)性錯(cuò)配
血友病患者的生存困境首先體現(xiàn)在最基本的藥品可及性上。劉文彬在文中揭示了一個(gè)殘酷的現(xiàn)實(shí)：醫(yī)院更愿意推薦價(jià)格昂貴的重組類凝血因子，而價(jià)格低廉且適合預(yù)防出血的血源性凝血因子卻因利潤(rùn)偏低而備受冷落。這種 “高價(jià)藥易得，救命藥難尋” 的悖論，在臨床實(shí)踐中造成了致命的后果 —— 正如射陽(yáng)縣患者嵇少龍所言，當(dāng)出血癥狀發(fā)生時(shí)，患者根本無(wú)法行動(dòng)就醫(yī)，而此時(shí)醫(yī)院卻往往缺乏最急需的預(yù)防性藥品。
這種供給錯(cuò)位源于醫(yī)療體系的利潤(rùn)導(dǎo)向機(jī)制。搜索數(shù)據(jù)顯示，重組人凝血因子 Ⅷ 在廣東聯(lián)盟集采中即使降幅達(dá) 52.24%，仍比血源性因子價(jià)格高出不少，而醫(yī)院采購(gòu)偏好直接決定了患者的用藥選擇。更值得警惕的是，神州細(xì)胞等企業(yè)通過(guò) “購(gòu)藥返現(xiàn)” 等灰色補(bǔ)貼手段搶占市場(chǎng)，進(jìn)一步扭曲了藥品供應(yīng)結(jié)構(gòu)，使得本就短缺的血源性因子更難進(jìn)入患者視野。這種市場(chǎng)行為不僅涉嫌不正當(dāng)競(jìng)爭(zhēng)，更將患者拖入 “看似免費(fèi)實(shí)則被綁定高價(jià)藥” 的陷阱。
臨床需求與供給的錯(cuò)配還體現(xiàn)在預(yù)防治療的嚴(yán)重不足。南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院孫競(jìng)教授的研究顯示，我國(guó)僅 3.4% 的血友病患者接受基本預(yù)防治療，遠(yuǎn)低于國(guó)際水平。這種差距直接導(dǎo)致 77.7% 的患者因病致殘，形成 “出血 - 致殘 - 更難就醫(yī)” 的惡性循環(huán)。劉文彬鏡頭下嵇少龍 55 年的患病經(jīng)歷，正是這種醫(yī)療現(xiàn)狀最鮮活的注腳 —— 直到 2018 年凝血因子普及后，疼痛才得到緩解，但多年積累的關(guān)節(jié)損傷已無(wú)法逆轉(zhuǎn)。
政策善意與落地梗阻的溫差
國(guó)家醫(yī)保政策對(duì)血友病的保障力度確實(shí)在不斷加大。重慶、青海等地將血友病列為一類門診特病，職工醫(yī)保報(bào)銷比例可達(dá) 90%，高臺(tái)縣 2025 年新政策更明確將血友病納入高比例報(bào)銷范圍。這些政策設(shè)計(jì)體現(xiàn)了黨委政府對(duì)弱勢(shì)群體的關(guān)懷，然而政策善意到患者受益之間仍存在顯著梗阻。
而劉文彬鏡頭下的陸先生 30 萬(wàn)報(bào)銷額度用盡后需自付 50% 的遭遇，暴露出醫(yī)保封頂線設(shè)置與實(shí)際治療需求的脫節(jié)。盡管部分地區(qū)年度支付限額已達(dá) 10 萬(wàn)元，但對(duì)于重型血友病患者而言，年均 28 萬(wàn)元的藥費(fèi)仍讓許多家庭難以承受。更復(fù)雜的問(wèn)題在于報(bào)銷流程的繁瑣與目錄限制，一些地方雖將凝血因子納入報(bào)銷，但實(shí)際執(zhí)行中卻設(shè)置重重障礙，使得政策紅利難以真正落地。
劉文彬在文章中寫到了“三方共付” 的運(yùn)作模式，這應(yīng)成為破解血友病患者支付困境的鑰匙。江蘇省如能在推行醫(yī)保、慈善基金和企業(yè)捐贈(zèng)協(xié)同機(jī)制，有望實(shí)現(xiàn)將血友病患者自付費(fèi)用降至每月幾百元。中華慈善總會(huì)的拜科奇援助項(xiàng)目累計(jì)發(fā)放援助款超 1.66 億元，證明了社會(huì)力量的補(bǔ)充價(jià)值。但搜索數(shù)據(jù)顯示，這類項(xiàng)目?jī)H覆蓋全國(guó)部分地區(qū)，像劉文彬文中于默那樣為交通費(fèi)奔波的患者仍不在少數(shù)，公益資源的分配不均削弱了政策兜底效果。
從傾聽(tīng)到行動(dòng)的破局路徑
破解血友病患者的 “三難 " 困境，需要建立在對(duì)現(xiàn)有醫(yī)療體系痼疾的深刻認(rèn)知之上。當(dāng)基因療法已能讓部分患者 “像正常人一樣跑步”，當(dāng)集采政策能將重組因子價(jià)格腰斬，技術(shù)進(jìn)步與政策工具已為改變提供了可能，關(guān)鍵在于建立以患者需求為中心的資源配置機(jī)制。
短期來(lái)看，亟需建立 “預(yù)防用藥強(qiáng)制儲(chǔ)備清單”。參考京津冀集采將凝血因子納入采購(gòu)目錄的經(jīng)驗(yàn)，通過(guò)行政干預(yù)確保血源性因子的醫(yī)院儲(chǔ)備，平衡治療與預(yù)防用藥結(jié)構(gòu)。同時(shí)應(yīng)推廣江蘇 “三方共付” 模式，將中華慈善總會(huì)的援助經(jīng)驗(yàn)轉(zhuǎn)化為標(biāo)準(zhǔn)化制度安排，消除地區(qū)差異導(dǎo)致的保障不均衡。
中期需要重構(gòu)醫(yī)院考核機(jī)制，弱化利潤(rùn)導(dǎo)向。醫(yī)保支付方式改革應(yīng)將藥品可及性、預(yù)防治療覆蓋率等指標(biāo)納入考核，對(duì)血源性因子等公益性質(zhì)藥品給予適當(dāng)補(bǔ)貼，糾正 “唯利潤(rùn)論” 的采購(gòu)傾向。針對(duì)神州細(xì)胞等企業(yè)的灰色營(yíng)銷行為，監(jiān)管部門需強(qiáng)化執(zhí)法力度，維護(hù)公平的市場(chǎng)秩序。
長(zhǎng)期而言，基因療法等創(chuàng)新技術(shù)的普及是終極解決方案。中國(guó)已開展超 100 例基因治療臨床研究，部分患者成功接受關(guān)節(jié)置換手術(shù)，這些突破為患者帶來(lái)真正希望。相關(guān)部門應(yīng)加快創(chuàng)新藥審批流程，通過(guò)醫(yī)保談判降低患者負(fù)擔(dān)，讓前沿技術(shù)早日惠及普通患者。
劉文彬的鏡頭記錄了苦難，更見(jiàn)證了韌性。每一個(gè)血友病患者的故事都在提醒我們：醫(yī)療體系的溫度，不僅體現(xiàn)在高精尖技術(shù)的突破上，更藏在每一支及時(shí)送達(dá)的凝血因子里，寫在每一份簡(jiǎn)化的報(bào)銷單據(jù)中。當(dāng)我們真正傾聽(tīng)這些被疼痛丈量的生命敘事，就應(yīng)將同情轉(zhuǎn)化為制度改進(jìn)的動(dòng)力，讓黨委政府的惠民政策穿透層層梗阻，最終抵達(dá)那些最需要關(guān)懷的血管末梢，讓每個(gè)生命都能在陽(yáng)光下自由舒展。這既是媒體人的責(zé)任，更是社會(huì)進(jìn)步的標(biāo)尺。
作者簡(jiǎn)介：袁德禮，1954年4月23日生于上?！，F(xiàn)為《城市導(dǎo)報(bào)》“創(chuàng)業(yè)人生”“校園內(nèi)外”“終極關(guān)懷”版責(zé)任編輯、資深記者、專欄作家；中國(guó)作家協(xié)會(huì)會(huì)員，畢業(yè)于復(fù)旦大學(xué)中文系。雖年近六甸，但仍沖在新聞第一線。30年來(lái)，先后發(fā)表三千多篇各類新聞、詩(shī)歌、散文、小說(shuō)、劇本等作品，累計(jì)1200多萬(wàn)文字。散文《家有盲女》獲得2005年度《文學(xué)報(bào)》舉辦的全國(guó)征文比賽特等獎(jiǎng)，《一切都會(huì)過(guò)去，一切都不會(huì)過(guò)去》特稿榮獲2011年度上海新聞評(píng)選特等獎(jiǎng)。曾在建筑公司、服裝公司、團(tuán)市委研究室、《新聞報(bào)》、《勞動(dòng)報(bào)》等崗位上灑下過(guò)幾多汗水。現(xiàn)為上海德禮廣告公司（國(guó)企）法人
總編：山旮旯
責(zé)編：袁德禮
總設(shè)計(jì)：黃誠(chéng)專
