從氈房到懸崖邊：一位哈薩克族血友病人的生存追問 （紀(jì)實(shí)文學(xué)）
文/加勒哈斯
我叫加勒哈斯，今年23歲，哈薩克族，出生在新疆昌吉回族自治州奇臺(tái)縣五馬場(chǎng)鄉(xiāng)一個(gè)普通的牧民家庭。2004年，兩歲的我被確診為血友病A型，從那時(shí)起，“生存”就成了我和家人要闖的重重關(guān)卡。
（這是我本人）
小時(shí)候的日子，是靠“血”和“錢”熬過來的。如果說疾病是架在爐膛里的火，那我們?nèi)揖褪菭t膛上面鐵鍋里的“粥”，常常被火熬的焦頭爛額，本來是一鍋粥，最后卻被熬干烤焦，外焦里生，扒開后一股糊味兒，還冒著嗆人的青煙……那種心酸至今無法回味。那時(shí)候沒人懂這個(gè)病，用藥條件也差，只有當(dāng)我出血止不住時(shí)，家人才能勉強(qiáng)湊夠錢，小心翼翼地馱著我騎馬來到鄉(xiāng)鎮(zhèn)，再匆匆忙忙買車票去烏魯木齊市治病——翻山越嶺的路很遠(yuǎn)，可比路更遠(yuǎn)的是自費(fèi)的賬單。血友病人的藥有多貴？對(duì)靠放牧維生的家庭來說，那是身處“不用藥就活不下去，用了藥就掏光家底”的絕境。我記不清多少次，家人為了湊治療費(fèi)愁得睡不著覺，點(diǎn)著燈在床上翻來覆去“烙大餅”；也記不清多少次自己因?yàn)闆]及時(shí)用藥，疼得在病床上打滾的夜晚……
（我放牧的草場(chǎng)）
如今社會(huì)越來越進(jìn)步，也越來越發(fā)達(dá)，可我還是被“血友病”死死釘在生存的邊緣。23歲，正值青春，本該是撐起家的年紀(jì)，可我連找份工作都要反復(fù)猶豫：萬一上班時(shí)突然出血怎么辦？生病后會(huì)不會(huì)引起同事們的議論？會(huì)不會(huì)給老板添麻煩？結(jié)婚、生育更是不敢想——我怕拖累伴侶，更怕把病遺傳給孩子；組建家庭的念頭剛冒出來，就會(huì)被“另一半要是知道了我的病情，她會(huì)怎么想”、“要是我病倒了，家該怎么辦”的恐懼壓下去。
（年邁的父親用心為我扎針）
對(duì)普通人來說，工作是謀生，結(jié)婚是幸福，生育是希望。可對(duì)我這樣的血友病人，這些都是藏著危機(jī)的“坎”。生活難，難在日常的瑣碎；生存更危機(jī)，危機(jī)在我隨時(shí)要和身體的出血對(duì)抗，要和現(xiàn)實(shí)的壓力對(duì)抗——沒足夠的用藥保障，沒包容的就業(yè)環(huán)境，沒清晰的遺傳指導(dǎo)。我就像站在懸崖邊，不知道下一步能不能踩穩(wěn)。
（雖然困難重重，眼神中對(duì)未來依然充滿渴望）
這幾年國(guó)家的用藥政策已經(jīng)好了很多，但我不想只是“活著”，我想好好生存。我盼著有人能聽見我們的聲音：給血友病人更穩(wěn)的用藥支持，讓我們不用再為“沒錢買藥”擔(dān)驚受怕；給我們一點(diǎn)就業(yè)的包容，讓我們能靠自己的雙手吃飯；多些疾病知識(shí)的普及，讓我們敢去想“結(jié)婚生子”的未來。
我只是想和普通人一樣，能踏實(shí)活下去，能有機(jī)會(huì)去闖一闖人生的可能——而不是每天都在和“生存危機(jī)”較勁，也不是只和一堆動(dòng)物為伍，白白耗費(fèi)自己無價(jià)的青春。
作者簡(jiǎn)介:
我平時(shí)愛好音樂，喜歡追劇，沒事就躺在草坪上，遠(yuǎn)望高山雪峰，聽著耳機(jī)里靜靜流淌的音樂，內(nèi)心的各種雜念常常被清洗得干干凈凈。音樂陶冶了我的性情，也打磨了我的性格。特別喜歡一句名言：“病人比常人更接近靈魂——因?yàn)樘弁醋尭泄偬K醒”。我就是這樣一個(gè)不愿意被命運(yùn)左右的人，“蘇醒”才會(huì)讓我與疾病與逆境抗?fàn)?，面?duì)未來，我愿意唱著歌一路走下去。
