天山腳下啟公益！新疆血友協會申報獲關鍵支持
文/朱予飛
國家戰(zhàn)略投資新疆3萬多億元的政策傾斜、新疆成立70周年慶?；顒诱凉狻藭r此刻，我們協會恰逢其時，也迎來了自成立10周年以來最大一次機遇。9月26日這天上午，由自治區(qū)民政廳、烏魯木齊市民政局牽頭舉辦的碰頭會，在新疆罕見病助殘協會（暫定名）辦公室舉行，協會負責人鄭洪豐，帶領部分患者及其家屬就申報正式協會與掛靠殘聯事宜與民政部門的領導進行了深度溝通。
首先，鄭會長將《新疆罕見病助殘協會（暫定名）申報公益組織計劃書》提交給了民政部門的領導，并詳細匯報了我們新疆血友病的人數、分布及特點。并根據血友病人特殊的案例講解了血友病人的痛苦、坎坷、就醫(yī)難與用藥難的現狀?，F場血友病患者也擼起袖子、擼起褲管，就自己的病情詳細敘述了血友病發(fā)病時給自己帶來的困擾，以及發(fā)病后骨關節(jié)變形的慘狀?；颊呒覍僖布娂姲l(fā)言，闡述了該病長期給家庭造成就醫(yī)、上學、就業(yè)等一系列問題的巨大壓力。
在長達兩個小時的匯報結束之后，民政部門的領導唏噓不已，他們在詳細閱讀了《申報計劃書》以后表示并不了解我們新疆還有這樣一個不為人知的群體，生活在這樣一個環(huán)境之下！作為民政部門的領導，他們深表歉意。同時領導還說:回去后將協調多個部門，為我們申報正式的民間公益組織開綠燈想辦法，極力促成將我們的協會掛靠在政府部門，鏟除掉我們入會的絆腳石。
民政部門領導同時還強調:因為協會是掛靠在烏魯木齊市殘疾人聯合會，所以這個申報計劃書的內容還需要修改，盡量往殘疾人聯合會的要求靠，增加一些預防殘疾的內容，整篇計劃書內容精簡一些?！靶陆币姴≈鷼堦P愛中心”的名字，把“關愛中心”改成“協會”，再加一些新疆的特色，比如陽光助殘、綠葉助殘、雪峰助殘……積極向上一些（關于這一點，我們群里的人也可以群策群力，想辦法出點子，起一個響亮的名字，能代表我們新疆特色的。）
最后民政部門的領導表示:“在今后的申報過程中，遇到什么問題和困難來找我們，我們幫你們協調各個部門去解決，避免你們少走彎路，盡快將協會申報下來，惠澤所有的血友病人！”
得到民政部門領導的首肯后，協會的負責人鄭洪豐表示更有信心做這件事了，其他會員們也紛紛發(fā)言:“今后跑殘聯，將會配合鄭會長一起行動，打好后面的攻堅戰(zhàn)！”
協會申報成為正式的民間公益組織，所處的時間節(jié)點意義深遠:“十四五”期間國家對新疆戰(zhàn)略投資3萬多億元人民幣。而通常情況下，對一個地區(qū)進行大規(guī)模投資，都會伴隨政策性支持和基礎設施建設的改善。這就包括對社會組織的扶持政策，加大民生投資力度，更多鼓勵公益組織發(fā)展的措施，以配合新疆經濟發(fā)展和社會穩(wěn)定。新疆經濟整體發(fā)展了，從協會的角度看，它所帶來的發(fā)展紅利就是增加企業(yè)和個人的捐贈力度，從而為公益組織提供更多的資源。
而改善民生的終極目標，那就是普遍改善這一地區(qū)的教育、醫(yī)療、社會保障、就業(yè)、住房等與人民生活息息相關的領域。上述這幾項很多都與我們協會緊密相連。其中最重要的就是醫(yī)療和社會保障:增加醫(yī)療基礎設施建設，就能為病患者提供更好的治療條件；而社會保障的逐步完善就更是與我們協會根連根、一脈相承形成了公益閉環(huán)。
管中窺豹，最直觀的政策嗅覺就體現在: 新疆民政廳2024年發(fā)布的《公益性社會組織捐贈稅前扣除資格確認通知》。正式注冊的公益組織可享受捐贈稅前扣除政策。（企業(yè)捐贈部分可抵稅12%，個人捐贈抵稅30%）這一政策直接降低了公益協會的資金募集成本，增加了公益組織蓄水池流速的概率。例如企業(yè)向公益協會捐贈100萬元，可抵12萬元稅費，從而吸引更多社會資本的投入。這對我們申報成功后的公益組織來說都是利好消息。而隨著前奏力度的高潮迭起，一個又一個利好消息一定會接踵而來！
此時此刻面對新疆大發(fā)展的機遇期，面對草原、雪峰、森林、河流……不由得讓人感慨萬千，心潮起伏。即興作詩一首:
《望新程》
三萬億元潤天山，
七十周年舞塞邊。
血友新程今欲啟，
共襄盛世向遙天。
（凝聚人心，共鑄輝煌）
讓我們借天時、地利、人和的東風順勢而為，強勢將“新疆罕見病助殘協會”（暫定名）申報下來，走一條公益大發(fā)展之路！
（協會內部參會人員包括:鄭洪豐，蔡志鑫媽媽， 郭夏彤，焦向瑋媽媽，祝思遠，馬建軍，汪新生，香香，蔡志鑫爸爸，劉宇心爸爸
照片視頻拍攝提供者:郭夏彤、焦向瑋媽媽、香香；會場礦泉水、水果由焦向瑋媽媽提供，在此一并表示感謝?。?/p>
作者簡介：
朱予飛，血友病患者，出生于新疆石河子， 常年從事新聞記者工作。九十年代末開始文學創(chuàng)作。迄今為止在全國省級、 國家級報刊雜志發(fā)表散文、小說、詩歌、隨筆、 報告文學、新聞紀實一百余萬字。作品散見于《青年文學》、《唐山文學》、《人物》、《海燕》、《作家文苑報》、《新疆日報》、《兵團日報》、《生活晚報》、《都市消費晨報》、《烏魯木齊晚報》等報刊。新聞、文學作品多次獲獎。
