今年2月28日是第19個(gè)國際罕見病日?！拔⒐馔小焙币姴」嬗?jì)劃自2025年啟動(dòng)以來，始終以慈善為橋、以科研為槳，致力于破解罕見病領(lǐng)域“無藥可治、診斷困難”等行業(yè)痛點(diǎn)，探索出一條“科技+公益”融合發(fā)展的深圳路徑。深圳市慈善會(huì)聯(lián)合深圳灣實(shí)驗(yàn)室科技基金會(huì)、深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院－深圳灣實(shí)驗(yàn)室罕見病研究中心，正式發(fā)布2025年度“微光同行”罕見病計(jì)劃實(shí)施一周年的階段性成果。
匯聚社會(huì)愛心，搭建科研與公益的橋梁
2025年2月28日，在深圳市民政局的指導(dǎo)下，深圳市慈善會(huì)聯(lián)合深圳灣實(shí)驗(yàn)室科技基金會(huì)、深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院－深圳灣實(shí)驗(yàn)室（SMART-SZBL）罕見病研究中心共同發(fā)起“微光同行”公益計(jì)劃，依托科研單位的專業(yè)優(yōu)勢(shì)，集中力量攻堅(jiān)遺傳性神經(jīng)發(fā)育罕見病，致力于改善部分罕見病無藥可治的現(xiàn)狀，通過搭建公益平臺(tái)、鏈接多方資源，引導(dǎo)更多社會(huì)力量參與推動(dòng)罕見病科研與公益慈善事業(yè)的協(xié)同發(fā)展。
據(jù)悉，2025年度“微光同行”公益計(jì)劃通過騰訊公益平臺(tái)等線上線下渠道共募集公眾善款約70萬元。這筆資金作為“種子資金”，已部分用于資助深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院－深圳灣實(shí)驗(yàn)室罕見病研究中心的科研項(xiàng)目，重點(diǎn)投向項(xiàng)目啟動(dòng)、早期驗(yàn)證、關(guān)鍵技術(shù)突破及合作網(wǎng)絡(luò)建設(shè)等環(huán)節(jié)，并與深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院-深圳灣實(shí)驗(yàn)室罕見病研究中心自有經(jīng)費(fèi)協(xié)同發(fā)力，在四大領(lǐng)域?qū)崿F(xiàn)罕見病系統(tǒng)性推進(jìn)與關(guān)鍵突破。其余資金正嚴(yán)格按照去年既定的支持科研計(jì)劃，穩(wěn)步、有序地執(zhí)行與落地，確保持續(xù)為科研創(chuàng)新注入動(dòng)能。
科研攻堅(jiān)多點(diǎn)突破，四大領(lǐng)域迎來曙光
拓展罕見病關(guān)愛新邊界，讓微光照亮更多角落
站在公益計(jì)劃啟動(dòng)一周年的新起點(diǎn)上，深圳市慈善會(huì)聯(lián)合深圳灣實(shí)驗(yàn)室科技基金會(huì)、深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院－深圳灣實(shí)驗(yàn)室罕見病研究中心，將繼續(xù)攜手各方力量，讓罕見病關(guān)愛之光照得更遠(yuǎn)。2026年，項(xiàng)目將進(jìn)一步拓展公益邊界：計(jì)劃啟動(dòng)“罕見病診斷下縣鄉(xiāng)”試點(diǎn)，聯(lián)合地方政府與合作醫(yī)院，將罕見病精準(zhǔn)診斷能力向基層延伸，幫助更多偏遠(yuǎn)地區(qū)的患兒縮短確診之路；并誠邀知名人士、科研學(xué)者、臨床專家、患者代表共同擔(dān)任“微光使者”，以公眾倡導(dǎo)、科普傳播、政策建言等方式，推動(dòng)罕見病議題進(jìn)入更廣泛的公共視野。
此外，項(xiàng)目正探索構(gòu)建更為緊密的“醫(yī)－患－研”交流機(jī)制。計(jì)劃自2026年春季起，在深圳灣實(shí)驗(yàn)室不定期舉辦小范圍的“走進(jìn)實(shí)驗(yàn)室”開放日活動(dòng)，邀請(qǐng)部分捐贈(zèng)人、患者代表、臨床醫(yī)生，與實(shí)驗(yàn)室及醫(yī)科院的科學(xué)家們面對(duì)面交流，傾聽病歷之外的生活，分享實(shí)驗(yàn)室里正在發(fā)生的希望。
罕見病雖“罕見”，但關(guān)愛不應(yīng)“罕至”。過去一年，“微光同行”公益計(jì)劃在社會(huì)各界的共同支持下，正逐步從一束微光匯聚成照亮前路的星河，讓科研需求“被看見、被響應(yīng)”，讓“人人公益”與“科技向善”深度融合，持續(xù)為基礎(chǔ)科研注入耐心資本。深圳市慈善會(huì)將繼續(xù)攜手社會(huì)各界，推動(dòng)罕見病科研與公益事業(yè)持續(xù)深入，讓更多罕見病患者感受到社會(huì)的溫暖與希望，為深圳打造成公益慈善助力科研創(chuàng)新的示范高地提供鮮活樣本。（張強(qiáng)）
